Smertehelvete, bygdedyr og 100% ufør!

I går fikk jeg beskjed, søknaden er innvilget og fra 1. mars er jeg 100% ufør.

På den ene siden er jeg lettet, det betyr at jeg har en inntekt som regnes som fast, trenger ikke bekymre meg for kutt i AAP fra nav og jeg får tid.

Tid til å komme meg på beina, og det trenger jeg om dagen. Det er så lite som skal til før jeg blir liggende rett ut. Det veksler mellom hodepine og en kropp som ikke vil være med. Jeg har forfalt mye muskulært og det er vanskelig å få trent når den minste aktivitet fører til store smerter.

Jeg kan ikke ta betennelsesdempende på grunn av hjerneblødningen og responderer ikke riktig på sterke smertestillende. Derfor har jeg ingen andre valg enn paracet og å legge meg ned når hodepinen slår inn eller ryggen slår ut, når ryggen slår ut går nervesmertene fra ryggen og nedover som kniver som skjærer opp og ned. Det er ingen bedre forklaring på de nervesmertene som jeg kan komme på, de er rett og slett ett smertehelvete!

Jeg blir så frustrert og desperat at noen ganger krabber jeg gråtende på alle fire for å få satt på klesvasken, eller noe annet husarbeid bare for å føle at jeg har bidratt med noe mens mannen er på jobb og mini er i barnehagen. Kan ikke mannen min gjøre det, tenker sikkert mange?! Jo, det kan han og han gjør også det og veldig mye annet her i huset, til tider det meste. Men jeg må også prøve litt og føle at jeg duger til noe, selv om det ikke er all verdens.

Det er en frustrerende situasjon for meg, men det er det nok for han også, men jeg er utrolig heldig, for han holder ut! ❤️Ellers bruker jeg tiden for at jeg skal kunne være en mest mulig oppegående mamma, det er så viktig for meg at mini blir minst mulig påvirket av mine skavanker.

På den andre siden er det noe dritt å bli ufør!

Jeg mister veldig mye sosialt. Det sosiale nettverket blir mindre og mindre, jo mindre man har overskudd til å dyrke vennskapene rundt seg. Jeg har noen få som holder ut og det er jeg evig takknemlig for. ❤️

Jeg føler jeg blir «dummere» jo lenger jeg er utenfor arbeidslivet, jeg har mindre å bidra med i sosiale settinger og har en tendens til å holde meg til samtaleemnene jeg føler er trygge.

Jeg går ned i inntekt; jeg går ytterligere ned i inntekt, det er ikke så mye man har når man går på arbeidsavklaringspenger og det er enda mindre når man er uføretrygdet. Det er kjedelig og tungt å tenke at jeg ikke får bidratt økonomisk på samme måte jeg alltid har tenkt, forestilt meg og drømt om. Jeg har fått honnørkort da, som skal bøte litt på den lave inntekten 🤪

Det er mange andre ulemper også, men noe jeg syns jeg skikkelig kjedelig er bygdedyret i nabolaget.

Når man får høre at man blir snakket om og at noen har følt at de må forsvare meg - det stikker når jeg tenker på det. Jeg har vel kanskje lagt meg ut for hugg, når jeg legger ut her om hvordan ting er. Allikevel hadde jeg ett håp om at det heller skulle øke forståelsen rundt min situasjon, enn at det skulle bli sladret om meg.

Så sånn går det om dagen, vi veksler stadig i mellom å tegne og prøve å finne løsninger på huset vi har eller å kjøpe noe annet. Det er så mange ting som går for og imot at det er jammen ikke lett å bestemme seg. Vi må ta en beslutning etter hvert men foreløpig er det nokså åpent hva vi ender opp med.

Jeg har trappet ned til bassengtrening til èn gang i uka, to ganger ble for mye og hodet ville ikke være med på mer. Så en periode går jeg for en gang i uka med basseng og prøver heller å øke aktiviteten det jeg har kapasitet for ellers.

Nå skal jeg i få skrevet ferdig tilsynssaken til fylkesmannen etter hendelsene rundt hjerneblødningen. Nå har jeg trenert det veldig lenge, for jeg gruer meg litt til å dykke helt inn i hva som skjedde igjen. Men siden flere leger nå har sagt at det bør sendes inn, så skal jeg gjøre det. Forhåpentligvis kan det gjøre at ikke flere blir feilbehandlet på samme måte som meg..!