Ehlers-Danlos syndrom, ikke hypokonder!

Ehlers-Danlos syndrom er en sjelden, medfødt, bindevevssykdom.

Bindevevet er jo det som som holder kroppen sammen, og når man har EDS er bindevevet svekket. Det kommer av at kollagenet som er limet i kroppen er defekt. Det finnes 13 undertyper av EDS som alle har sine særegne trekk, men enkelte symptomer som overbevegelige ledd, overstrekkbar hud og vevsskjørhet går igjen i de fleste av de.

Jeg var hele oppveksten klønete. Dette trodde vi vel alle var at jeg var lang, vokste fort og at kroppen kanskje ikke hang helt med. Jeg var allikevel veldig aktiv og forsøkte meg innenfor mange typer idretter, med varierende hell, men det sto ihvertall ikke på innsatsen. Jeg tråkket til stadighet over i ankler men var jo ganske vant til det og det at jeg kunne bli ganske sliten til tider, hadde vi jo en forklaring på – jeg var jo født med hjertefeil.

I 12- 13 års alderen begynte jeg å få en del smerter i skulder, hofte og rygg. Legene var både innom at jeg fant det på, for jeg var for ung til å ha vondt – truet med hypokondersenter i bergen, husker jeg, til at jeg overbelastet eller brukte kroppen feil. Jeg fikk derfor kortisonsprøyter i skulder og hofte med jevne mellomrom, det var nok bare senebetennelser. Vi var hos fysioterapeuter og kiropraktor, men ingenting hjalp noe særlig. Det eneste jeg kan tenke at holdt meg så godt i gang som ung, må ha vært ridningen. Jeg var så utrolig heldig som fikk drive med ridning hele oppveksten og det var når jeg sluttet med det, kroppens forfall begynte.

Jeg husker jeg og mamma var hos legen når jeg var 15 og spurte hva vi kunne gjøre mot at hofta mi glapp så mye ut av ledd, legen svarte at det var vanlig og skjedde alle unge jenter. Vi byttet etterhvert fastlege og når jeg spurte den nye fastlegen om det samme ble jeg henvist videre til ortoped med en gang. Ett par uker senere ble jeg operert. Legen som opererte hoften min den gangen sa det etter operasjonen at han lurte på om jeg kunne ha Marfan syndrom, men fant ut at det ikke kunne stemme. Jeg hadde for stumpete fingre.

Fra slutten av ungdomsskolen gjorde jeg det dårlig i gym, og ble nok sett på som ganske så lat, følte meg vel ganske lat selv også da jeg ikke fikk kroppen til å fungere på samme måte som de andre. Jeg hang ikke sammen og gikk av ledd om du så for hardt på meg. Så jeg ga vel opp litt!

Etter mange år uten hest, begynte jeg å ri igjen. Da var kroppen så dårlig hengslet at jeg klarte ikke holde foten rett i stigbøylene. Jeg husker at jeg tenkte at det ikke kunne være mulig, jeg tråkka over inne i stigbøylen! Heldigvis kom dette seg, for hver time i salen, fungerte kroppen bedre og bedre igjen. Så bra at jeg husker at jeg dreiv og showet med å gå ned i spagaten osv på fester. (ja, det var flaut å skrive og å tenke på i etterkant) Jeg trodde jo at jeg var sprek, ikke at det var noe feil.

Etter en av gangene jeg fikk kneet ut av ledd, sa mamma at nok var nok og tok meg med på ett ortopedisk verksted. Hun ville de skulle se om de kunne hjelpe meg med at jeg tråkka over og fikk kneet ut av ledd i tide og utide. Det var da vi møtte ortopeden som forandret alt. Han mente med en gang etter å ha hørt sykehistorien at dette måtte være Ehlers-Danlos syndrom og henviste meg videre til Ullevål.

På Ullevål gikk de igjennom sykehistorie, sjekket elastisiteten på huden og målte med gradskive hvor mange grader for langt leddene mine gikk og sjekket "poeng" på Beighton score - full pott! Så på blåmerker og arr. Da fikk jeg diagnosen, 21 år gammel, jeg hadde Ehlers-Danlos syndrom.

De største plagene jeg har med EDS er ledd som går ut av posisjon, hudforandringene, frykten for å gjøre noe feil så noe nytt skal gå ut av ledd og det å lære seg å leve med å ha vondt. Noen dager er bedre enn andre, men jeg har alltid vondt, i større eller mindre grad. De var redd for etter hjerneblødningen at jeg skulle ha den vaskulære varianten, så jeg ble sendt til gentesting. Har fått svar på at det heldigvis ikke er den vaskulære typen, men at de måtte undersøke prøven videre.

Jeg har vel egentlig hatt litt vanskelig for å innse det at jeg har EDS. Selv om det stemte med symptomer og sånt, ville jeg helst at det ikke skulle stemme og at det var noe jeg kunne blir kvitt. Jeg fortalte at jeg hadde fått beskjed om at det var det til venner og familie, men jeg ville vel ikke helt innse det selv. Ikke engang nå har jeg innsett at det er sånn kroppen min er og funker, og jeg liker best å fjase bort litt når noen spør åssen det går. Det faller igjennom innimellom og kommer noe skikkelig klaging, men stort sett, liker jeg å late som ingenting!

EDS syns ikke utenpå, når jeg ikke har blåmerker som syns, går med krykker eller ortroser. Så når noen spør svarer jeg oftest, «det går bra her veit du!»

Det er nemlig lettest sånn!