Snø, advent og Juleforberedelser 🌟🎄

For en fantastisk tid vi er inne i nå! ❄️🌟 

Det her er uten tvil en av mine favoritt-årstider! Med mørket ute, den nydelige snøen som bringer både lys og masse lekeglede for store og små. Alle lysene som kommer opp rundt omkring på hus og i hager, jeg ELSKER det!

Vi har jo, som så mange andre familier adoptert en liten rampenisse i år, og jeg tror vi syns det er like stas som mini der vi gjør istand og finner på rampestreker og nissegleder. Alt fra å kaste dopapir rundt i huset, farge melk, lage sandkasse på spisestuebordet, jadda, vi er i gang. Moro for både stor og liten!

Julepyntinga har tatt litt lenger tid i år enn tidligere år, jeg blir sliten og får hodepine ganske fort, men jeg må bare tilpasse det utifra hva jeg orker. I år vil jeg ikke stresse med det, jeg vil nyte det.

Så om en dag går med på skilek og moro ute istedetfor juleforberedelser, så er det helt greit. Målet er å gjøre det beste ut av det og skape gode minner! Vi kommer nok i havn til jul, og ellers kommer jo jula uansett 😉

Forrige helg var vi på Turnforeningens juleshow og det var helt fantastisk. Jeg vet ikke om det er at jeg tar inntrykkene litt sterkere inn nå, eller om det bare var gleden over å oppleve det, men når jeg så alle de små turnerne rant tårene i strie strømmer. I stolthet over hva de gjør og får til men også en vanvittig glede over å få være der og oppleve det.

De større barna var jo også utrolig flinke, og for noen trenere! Jeg kunne aldri vært trener på noe sånt, jeg satt jo med hjertet i halsen bare jeg så på de vanvittige hopp og sprettene de dreiv med..

Jeg lovte meg selv når jeg lå på sykehuset og alt herjet som verst, at om jeg kom hjem igjen, skulle jeg blir flinkere! Flinkere til å nyte hverdagsmagien, være flinkere til å legge bort telefonen og få med meg flere øyeblikk, små som store samt være flinkere til å sette pris på opplevelser og de jeg har rundt meg. Det er ikke alltid like lett, tiden flyr og det er lett å falle tilbake i gamle vaner.

Men jeg prøver å ta meg i det, puste med magen, senke skuldrene og bare være i øyeblikket!❤️

Så det er dette dagene går med på om dagen, skape julemagi og gode minner ❤️

Idag står pepperkakebaking på planen og vi gleder oss!

God helg!

Helseangst, no forbanna drit!

I går måtte jeg krype til korset og ringe legen. Siden torsdag forrige uke har jeg hatt hodepine til og fra, samme sted som smertene satt etter hjerneblødningen.

Jeg holdt på å ringe forrige fredag, men da jeg må både venne meg til og tørre å kjenne på at hodepine ikke nødvendigvis er farlig ventet jeg. Etterhvert jobbet tankene veldig rundt «tenk om», tenk om det er noe blod som siver, tenk om det holder på å skje igjen.

Helseangst er forsåvidt ikke ukjent for meg, jeg fikk det første gang etter en bilulykke for mange år siden, og den klarer stadig å lure seg innom i perioder jeg for eksempel er sliten. Så etter jeg møtte veggen for en stund siden har den jo lurt seg frem, men for all del den er ikke alltid like ille, det er stort sett enkeltdager innimellom.

Etter hjerneblødningen har den vel kanskje vært litt mer fremtredende. Frykten for en ny hjerneblødning eller å bli rammet av annen alvorlig sykdom som MS, ALS, kreft eller parkinson er veldig stor når det står på.

Dette blir jo en belastning for de rundt meg de dagene det er ille, da kan det hende de får en telefon de må prate med meg, eller om de er i nærheten – sjekke at ansiktet mitt ikke ser annerledes ut. Jeg har forståelse for at det høres veldig teit ut for de som ikke har hatt angst - eller helseangst. Men der andre klarer å tenke, «hva er sjansen for at det skal skje meg», klarer hodet mitt å vri det til «hvorfor skulle ikke det også skje meg?»

Jeg har tidvis hatt litt helsemessig uflaks, og da er det vanskelig å kvitte seg med denne dumme helseangsten. Den frykten som bygger seg opp for sånne ting er vanskelig å få bukt med, men jeg har fantastiske personer rundt meg og en veldig flink behandler, så jeg skal nok bli kvitt det igjen! Mange ganger hjelper det bare å få sagt det høyt!

Heldigvis har jeg også en fantastisk fastlege som til tross for min helseangst, tar meg på alvor. Han tok meg inn, sjekket de nevrologiske tingene som legene gjør og ringte også nevrolog for å konferere. Smertene kan være så enkelt som at det kommer av forkjølelse, eller det kan fortsatt være etter blødningen og at jeg har tatt i litt mye i det siste. Så jeg trengte ikke være bekymra, men skulle ta det litt med ro noen dager igjen.

Jeg fikk også beskjed om at noen av testresultatene på gentesten min var kommet, og jeg har heldigvis ikke vaskulær EDS. Jeg har EDS, bare ikke den vaskulære typen! HURRA!!!

Valg?

Det har vel liggi i lufta lenge, men håpet om å komme i en jobb har hele tiden vært der. Samtidig har frykten for det samme vært der, i stor grad…

Med alt som har skjedd gjennom årene, med denne høsten på toppen av det hele har jeg, fastlege og behandler på DPS, kommet frem til at jeg skal søke en full uføretrygd.

Så i dag var jeg på møte, med saksbehandler og jobbspesialist fra NAV og behandleren min på DPS. Jeg gruet meg så mye at jeg satt i bilen og måtte konsentrere meg om pusten før skulle gå inn, jeg kjente nemlig den ikke ukjente følelsen av at nervøsiteten satte seg i kroppen..

Når jeg kom inn gikk det så mye greiere enn jeg fryktet, min fantastiske behandler forklarte saken som den er og NAV var enige. De setter i gang prosessen om å søke meg 100% ufør.

Det har vært ett forferdelig vanskelig "valg" å ta!

Siden jeg begynte å jobbe har jeg ikke hatt en eneste jobb der jeg ikke har blitt sykemeldt. Med unntak av de gangene jeg har fått knær ut av ledd eller lignende, har det vært kroppen som begynner å stoppe - ryggen, skuldre, albuer osv.. Jeg har alltid ønsket å være som andre, og vært lite flink til å ta hensyn til disse signalene kroppen kommer med. Problemet med det, blir at jeg kjører på, jeg går kanskje med på en gradert sykemelding. Men jeg jobber i hvert fall.. Min store skrekk er at noen skal tro at jeg ikke vil, at jeg er lat eller at jeg ikke gidder. Flere ganger har dette gjort at jeg har jobbet til jeg har møtt veggen. Både fysisk og psykisk.

Tanken på å begynne å jobbe igjen og nok en gang bli sykemeldt, med skammen og skyldfølelsen over å ha sviktet arbeidsgiver, er helt grusom. Nå viser det seg at det blir ikke med det første i hvert fall.

Det er vanskelig å feile noe som ikke synes på utsiden, man ser det ikke på meg så lenge det ikke er en dårlig dag - og da ser du meg antageligvis ikke!

At det er ett nederlag og skamfullt er vel bare noen av de tankene som kverner sterkt i hodet om dagen. Tanken på å svare "jeg er uføretrygdet" når noen spør hva jeg jobber med er helt grusom, så jeg har tenkt til å svare at jeg er hjemmeværende. Jeg føler meg ganske så mislykket, som ikke får kroppen og hodet til å spille på lag så jeg kan bidra som alle andre i samfunnet.

Jeg har alltid jobbet på det som har vært mulig og prøvd hardt for å være «normal», dette er på en måte min bekreftelse på at jeg ikke er nettopp det.

Nederlaget over at jeg ikke kan bidra økonomisk i like stor grad som mannen min, tærer mer på samvittigheten enn jeg noen gang kan forklare. Jeg føler på en måte at jeg har sviktet familien.

Men det er en annen side av det.

Nå får jeg blant annet; Ro til å gi kroppen den hvilen den trenger. Jeg har jo mye smerter på grunn av Ehlers-Danlos syndromet og alt det fører med seg, i tillegg sliter jeg med hodepine og at jeg blir raskere sliten etter hjerneblødningen. Kroppen bruker mer tid på å restituere seg om dagen, helt restituert blir den jo ikke, men målet er å bli så bra som mulig. Når kroppen er sliten og jeg ikke får hvilt nok, blir angsten verre og ting krever mye mer, som igjen gjør at jeg blir mer sliten. En ond sirkel.

Jeg skal ikke gå fullt og helt inn på alle tingene som feiler meg i dag og i hvilken grad det påvirker meg, men at jeg nå kan få muligheten til å legge opp dagene på en best mulig måte for meg tror jeg vil være positivt. Målet er at jeg skal kunne fungere best mulig i hverdagen for både meg og familien.

Lettelsen over å få tiden til å trene med fysioterapeut flere ganger i uken, så kroppen skal fungere best mulig. Lettelsen over å komme over på en «sikker inntekt». Selv om det ikke er store greiene, regnes det i det minste som en inntekt om vi skulle ønske å gjøre noe med finansiering av hus eller lignende. Arbeidsavklaringspenger er jo noe som er over en bestemt tid, som man kan miste og regnes jo da heller ikke av bankene som en inntekt. Noe som gjør at alt vi gjør regnes kun på mannens inntekt.

Forhåpentligvis vil det her gjøre at jeg blir bedre, for meg selv og alle rundt meg. Mitt mål er at når jeg har klart det, kan jeg begynne å jobbe litt igjen.. Jeg kommer aldri til å kunne jobbe fullt, men noen prosent for å tjene penger, føle på at man er brukandes til noe og ikkeminst, det sosiale. Så til syvende og sist er det ikke noe stort valg.

- Det er ikke ett valg i det hele tatt..