Hvordan går det?

Verdens vanskeligste spørsmål å svare på!

Jeg har tenkt så mye på det i det siste, det er ett spørsmål som setter meg ut, gang på gang.

Skal man si, "Her går det bra vettu" "Alt bra her" og leve på den, noen kan kanskje tenke at jeg er ufør fordi jeg er lat og ikke gidder av de svarene. Men det er jo så mye lettere!

Det er klart, det går jo ann å ta en mellomting, si at det kunne vært bedre eller at kroppen krangler litt. 

Men ofte, særlig på dårlige dager, tar jeg meg i å svare, "joda, det rusler og går".

Men hva skal man si da? Jeg regner med at veldig mange stiller det spørsmålet av høflighet og da er det jo ingen grunn til å legge alt på de?

Problemet er at det blir så lett, at jeg gjemmer meg bak det. Sier det også til mine nærmeste, noen av de gjennomskuer det jo selvfølgelig, men ofte lar de det ligge.

Jeg har tenkt mye på det nå, hvorfor svarer jeg sånn og hva burde jeg svare?

Jeg har funnet ut noen grunner til hvorfor jeg svarer sånn.

Den aller viktigste er mini, jeg ønsker ikke at hver gang vi møter noen, så skal fokuset være på meg og min dårlige form. Jeg vil at han skal oppleve ting så likt som alle andre som mulig og ikke at det nødvendigvis alltid må handle om meg.

Mange sliter med å forholde seg til det å snakke om smerter/sykdom og det har jeg full forståelse for. Det blir mange tanker, og jeg blir også usikker på hva de tenker når jeg forteller det. Mange har rett og slett valgt å trekke seg unna om jeg har valgt å være åpen om hvordan det er. Det er jo ett ubehagelig tema, ihvertfall for mange.

Det siste er å vise seg sårbar, det er ikke så lett. Jeg syns det er mye lettere å sette på en tøysete, litt fjåsete maske enn å fortelle hvordan det er.

Så åssen det går?

Jeg har mye smerter som er forferdelig vonde, jeg vet ikke hvordan jeg skal bekrive de. Om jeg er veldig forsiktig og kun tar hensyn til kroppen kan det være en del bedre, men da må det gjøres over flere dager og det går ikke alltid. Ellers må jeg ha med prekestol for å klare å dusje, meg må bruke stol som skal stilles inn for å bytte på oppvaskmaskinen, jeg bruker klype for å kunne ta klesvasken. I tillegg kommer det jo inn en del hjelpemidler som oppreisningsstol, elektrisk rullestol og toalettforhøyer. Heldigvis er dissa jeg bor med sporty og tar det veldig fint, mini syns tilogmed at det er litt stas

Jeg er tidvis forferdelig frustrert og lei meg, jeg føler meg som en byrde familien min. Jeg gjør det jeg kan, men de må jo strekke seg altfor langt for å hjelpe.

Ikke minst har jeg dårlig samvittighet for alt mannen min må gjøre som jeg ikke klarer. I helsenorge er det jo sånn at om man får en skade i ryggen og det er mye man ikke kan, så er man ikke berettiget hjelp så lenge man har pårørende som de mener kan ta det. Hvordan det går utover selvfølelse og forhold, det spiller ingen rolle. 

Heldigvis ser det ut til at jeg har fått ordnet så jeg får hjelp med husarbeid til høsten, så skeivfordelingen ikke blir så stor. Jeg er klar over at man sier i gode og onde dager, men det jeg syns alliekvel at det er trist. Er du uheldig og har en samboer/kjæreste/ektefelle som blir syk, er det forventet at du skal gjøre alt.

Men alt dette til tross, jeg klarer stort sett å holde humøret oppe!

Jeg innbiler meg at de knekkene jeg får er bra, så jeg ikke går og holder alt inne.

Jeg har fått svar angående jobben jeg søkte på, at de skal se på det etter ferien, så jeg får bare fortsette å håpe.

Sånn ellers får jeg bare trøste meg med at jeg er som en fin vin, jeg blir bedre med årene 🤪

Å Risikere Livet er Ikke Ett Alternativ.

Hverdagen har kommet på plass igjen og jeg storkoser meg med å være hjemme! 

men, hverdagen kommer jo heller ikke uten utfordringer..

Med hverdagslige gjøremål viser det seg jo at alt som har med bøying/sitting/løfting gjør dagene svært smertefulle.

Noen dager går det ganske bra, andre dager er jeg helt ødelagt og mer eller mindre lenket til Rulle.

På tirsdag var jeg hos en av landets fremste spesialister på rygg! Jeg har avventet med å reise dit i håp om å bli bedre av treningen, men nå var det ingen andre måter å gjøre det på. Jeg gruet meg nok like mye som jeg gledet meg, jeg håpet jo virkelig at han hadde nyheter som kunne hjelpe meg. Samtidig var jo han også mitt siste håp, kunne ikke han så kan ingen.

Beskjeden jeg fikk slo lufta ut av meg. Jeg har en skade i ryggen som har blitt verre over mange år. Det gjør at nå jeg har en kronisk betennelsestilstand som går på nerver og vev i ryggen og er veldig smertefullt.  Det er ingenting jeg kan gjøre som kan bedre, eller forsåvidt forverre tilstanden i ryggen. 

Denne typen skade opereres på noen få. Da går de inn via bukhulen flytter på de store blodårene i ryggen og bytter de skadede delene. 

Men jeg har EDS og skulle de gjort det, er risikoen for død for stor.

Det ønsker ingen kirurg å ta sjansen på og ikke jeg heller.

Han kunne si så mye som at jeg kom ikke til å bli verre, og på sikt vil dette stabilisere seg og bli bra. Men det ville ta lang tid. Oppgaven min nå var i få riktig smertelindring og det å lære meg å mestre hverdagen. 

Jeg skal ikke si annet enn at det var mye grining første timen etter jeg fikk beskjed.

Heldigvis er jeg ikke den som graver meg lengst ned, så det tok ikke så lange tiden før jeg begynte å omprogrammere tankegangen og finne ut hvordan dette kan løses og jeg fikk laget en liste i hodet på hva som må løses.

1. Smertelindring - Jeg er jo ikke glad i smertestillende, ikke på noen måte. Men nå må jeg rett og slett innse at det er noe jeg må gå på. Jeg tar ikke sterke smertestillende for rusens del, jeg gjør det for å komme igjennom dagen uten for store smerter.

2. Hjelpemidler - Jeg skal slutte å skamme meg over hjelpemidlene som kan gjøre hverdagen min lettere. Er jo ikke til å stikke under en stol at noen av hjelpemidlene er sånt man spesielt forbinder med eldre. Det må jeg bare legge fra meg, hjelpemidler er nettopp det, midler for å hjelpe.

3. Finne ut hva jeg kan/ikke kan og hvordan man løser resten.  Det er jo klart at det her vanskeliggjør enkelte gjøremål i huset. Så jeg må finne ut hva jeg klarer og ikke klarer. Noe tar jo selvfølgelig mannen, men det skal ikke være sånn at alt faller på han bare fordi jeg ikke kan. Da må vi finne løsninger på det. Tanken har jo slått meg, at han kan gå lei av at jeg ikke kan klare alt som alle andre kan, men nå håper jeg vi kan legge en god plan og få hjelp der vi trenger.

4. Jeg skal fortsatt kontakte de jeg har sendt søknad til angående jobb. Legen min syns det var helt fantastisk, og med riktig smertelindring vil dette fortsatt være noe jeg har veldig godt av, både fysisk og mentalt!

5.  Fysioen min slipper ikke unna, jeg må fortsette å trene. Selv om det ikke kan hjelpe på problemet i ryggen, har jeg fortsatt de andre leddene mine som må ha støtte for å holde seg i posisjon. 

Så selv om det var en tøff beskjed å få, var det også litt greit. Jeg fikk vite hvorfor de ikke kan operere, jeg fikk vite hva som gjør at det er så vondt og jeg fikk bekreftet at det ikke satt mellom øra 🤪

Livet går videre uansett og med alle de fine menneskene jeg har rundt meg, skal jeg klare det her også